di Rosa Ana de Santis

Proprio in questi giorni, quando a Viareggio si tiene il Festival della salute, l’ottimismo che spesso riempie i giornali con notizie di cure miracolose e di ricerche vincenti sta sfumando come nebbia. L’inconsistenza degli annunci denuncia una traballante credibilità dell’informazione medica diffusa sui mezzi di stampa e svela la pratica dei tagli come manovra immediata di risparmio. I primi a pagare il prezzo saranno i più deboli della catena: le persone affette da patologie rare. I numeri piccoli funzionano non come campanello d’allarme, ma come condanna definitiva. Lo Stato azzera, infatti, tutti i finanziamenti, comportandosi come una perfetta macchina di selezione darwiniana. Pochi e malati non potranno che soccombere.

Nel 2007 erano stanziati dallo Stato 30 milioni di Euro, che nel 2009 sono diventati soltanto 5. Il prossimo anno diagnosi e cura di queste malattie rare saranno delegate alle singole regioni. E quello che all’apparenza potrebbe sembrare un maggiore sostegno per le persone colpite evitando loro penosi pellegrinaggi, si traduce in un annullamento reale di questa assistenza. E’ ingenuo credere, infatti, che ogni regione arriverà a dotarsi di un centro altamente specializzato per le circa 8 mila patologie rare stimate. E ipocrita dimenticarsi lo stato in cui versa la sanità italiana in moltissime regioni, specialmente del Sud (tranne qualche caso di eccellenza), da cui si emigra per curare malattie tutt’altro che rare.

La frammentazione della presa in carico dei casi e quindi la tomba di una regia nazionale, produce inoltre un effetto negativo su quella condivisione di conoscenze che rappresenta ad oggi l’elemento principale nello studio e nella ricerca su malattie così difficili da identificare e su cui penosissima è la statistica medica proprio per l’esiguità dei casi da analizzare. Moltissimi rimangono insoluti per anni e per pochissime di queste malattie esistono test genetici specifici.

I dati sono discordanti: 70 mila malati classificati dagli organi nazionali, 3 milioni secondo le associazioni impegnate nella tutela dei diritti di queste persone e delle loro famiglie che, come sostengono la Federazione italiana delle malattie rare, Uniamo onlus e Orphanet Italia, per sostenere le terapie necessarie e mentre aspettano il  balletto scontato delle diagnosi errate (almeno 3 in media) sostengono costi altissimi.

Le cure per questi pazienti forse non arriveranno mai perché l’odore del business non tira abbastanza gli interessi delle multinazionali, lo stesso motivo per cui i colossi farmaceutici non spingono la ricerca, e la strada dell’associazionismo diventa l’unica possibilità reale di fare conoscenza e di non essere dimenticati.

Ad arginare questo servirebbe l’azione dello Stato. A mettere soldi per chi deve fare ricerca, per chi dovrebbe specializzarsi su questo fronte medico e per chi deve trovare le cure. A strappare dalla trappola dei numeri degli affari la sorte di pochissime persone sfortunate che non faranno mai guadagnare nessuno e che, alla sorte della malattia, uniscono quella della solitudine. Perché i numeri minori non prevedono investimenti maggiori, dato che eventuali vaccini o terapie, sarebbero da produrre in scala limitata, quindi il business delle case farmaceutiche sarebbe minimo.

Troppo pochi per essere visibili e riconosciuti. Costretti ora all’anonimato sparso e disomogeneo delle regioni e senza un’identità di riferimento, diventeranno con buona probabilità malati cronici e basta. Persone dalla vita fragile, senza cure specifiche ed esposte a rischi altissimi. Se alla malattia togliamo la speranza di guarigione o di sollievo, essa non è più solo una condizione casuale e naturale dell’esistenza, ma una colpa umana. A Viareggio le malattie rare spariscono per sempre dall’agenda del governo.

Andiamolo a dire ai malati di queste patologie, 80% dei quali sono bambini. Andiamogli a dire che aspetteranno che ogni regione si attrezzi per loro e che la medicina, che potrebbe farli star meglio, si chiama “farmaco orfano” - ovvero a bassa richiesta. E diciamogli anche che per questo non sarà immesso sul mercato ma soprattutto che a tutto questo lo Stato italiano ha abdicato alle regioni ogni incombenza e non promuovendo alcuna sfida politica alla solitudine che tocca la condizione di essere malati di patologie rare e semisconosciute.

Se l’unica cura reale oggi per queste persone è l’associazionismo spontaneo di medici e famiglie e se lo Stato fa ufficialmente un passo indietro delegando alle regioni ogni incombenza, possiamo dire che il Ministro Fazio (che ha speso decine di milioni di Euro per il furbetto vaccino dell’inesistente virus H1N1) ha dimostrato ampiamente il senso della sua delega ministeriale. Un governo come questo, non può che avere un ministro come questo.