EUTANASIA, LA MORTE VOLUTA

di Sara Nicoli

"Signor presidente, mi aiuti a morire; questo mio grido non è di
disperazione, ma carico di speranza umana e civile per questo nostro Paese".
Con la forza che gli resta, Piergiorgio Welby, co-Presidente dell’Associazione
Luca Coscioni, malato di distrofia muscolare progressiva, ha registrato un video
contenente una lettera aperta al Presidente della Repubblica. E’ una supplica,
non il testamento di un malato terminale che non ha più speranze e si
augura solo di non svegliarsi la mattina: Welby chiede al Capo dello Stato di
farsi promotore della riapertura del dibattito politico sull’eutanasia. "Perchè,
signor presidente, io vorrei che anche ai cittadini italiani fosse data la stessa
opportunità che è concessa ai cittadini svizzeri, belgi e olandesi;
Montanelli mi capirebbe, se fossi in un altro Paese potrei sottrarmi a questo
oltraggio estremo, ma sono italiano e qui non c’è pietà".

Piergiorgio Welby non ricorda con esattezza quando si è ammalato."Ricordare
come tutto sia iniziato non è facile – racconta – perché la memoria
non è accumulazione, ma selezione e catalogazione. Forse fu una caduta
immotivata o il bicchiere, troppo spesso sfuggito di mano etc. ma quello che
nessun distrofico può scordare è il giorno in cui il medico, dopo
la biopsia muscolare e l’elettromiografia, ti comunica la diagnosi: Distrofia
Muscolare Progressiva. Questa è una delle patologie più crudeli;
pur lasciando intatte le facoltà intellettive, costringe il malato a
confrontarsi con tutti gli handicap conosciuti: da claudicante a paraplegico,
da paraplegico a tetraplegico; poi arriva l’insufficienza respiratoria e la
tracheotomia. Il cuore, di solito, non viene colpito e l’esito infausto, come
dicono i medici, si ha per i decubiti o per una polmonite".

Cronaca asciutta di un percorso che Welby ha però voluto spiegare a
Napolitano con altre parole, quelle dei suoi sentimenti e dello stato d’animo
che accompagna le sue giornate, punteggiate dai ricordi e dalle sensazioni di
un tempo. "Io amo la vita, Presidente. Vita è la donna che ti ama,
il vento tra i capelli, il sole sul viso,la passeggiata notturna con un amico.
Io non sono né un malinconico, né un maniaco depresso…morire
mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più
vita…è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive
delle funzioni biologiche. Il mio corpo non è più mio…è
lì, squadernato davanti ai medici, assistenti, parenti. No, non sto invocando
per me una morte dignitosa. No, non si tratta di questo. E non parlo solo della
mia, di morte. La morte non può essere "dignitosa"; dignitosa,
ovvero decorosa, dovrebbe essere la vita". Sgombriamo, dunque, il campo
dagli eufemismi. L’eutanasia non è solo una questione di dignità.
In certi casi è una morte opportuna. Per chi, come Welby, coglie la concretezza
del problema sulla propria pelle, non ci si trova in presenza di uno scontro
tra chi è a favore della vita e chi è a favore della morte: "Tutti
i malati vogliono guarire, non morire".

C’è infatti altro dietro alla pervicacia con cui, in Italia, si nega
ad un malato terminale di porre dolcemente fine ai propri giorni senza lacerarsi
l’anima assistendo inerme alla lenta – quanto talvolta dolorosa – dissoluzione
di se stesso. Senza via d’uscita. E Welby chiama in causa senza sconti il primo
attore di questa medioevale chiusura al confronto che rende oggi, in questo
paese, impossibile un dibattito politico, laico e sereno, sul tema eutanasia:
il Papa e le sue milizie parlamentari. Ma ad un malato terminale come Welby,
quei muri di omertà eretti nel nome dell’ inviolabilità della
vita umana, dal concepimento fino al suo termine naturale, non possono che apparire
per quello che realmente sono; strumentalizzazioni politiche finalizzate all’asservimento
dello Stato laico a quello clericale. Infatti, nel video Welby si chiede, colpendo
dritto negli occhi le ipocrisie cattoliche. "Ma che cosa c’è di
naturale in una sala di rianimazione? Che cosa c’è di naturale in un
buco nella pancia e in una pompa che la riempie di grassi e proteine? Che cosa
c’è di naturale in uno squarcio nella trachea e in una pompa che soffia
l’aria nei polmoni? Che cosa c’è di naturale in un corpo tenuto biologicamente
in funzione con l’ausilio di respiratori artificiali? Quando un malato terminale
decide di rinunciare agli affetti ai ricordi, alle amicizie, alla vita e chiede
di mettere fine ad una sopravvivenza crudelmente biologica, io credo che questa
sua volontà debba essere rispettata ed accolta con quella pietas che
rappresenta la forza e la coerenza del pensiero laico". Non di quello cattolico,
a quanto sembra.

Inutile sperare che questo struggente appello a Napolitano possa trovare sponda.
E’ noto al Quirinale, quanto a noi, che le attuali condizioni politiche non
consentono in alcun modo l’apertura di un dibattito politico ampio su un tema
così forte da risultare lacerante per il tessuto connettivo del Paese
più di altre questioni, come l’aborto o la procreazione assistita. La
compagine cattolica, presente in modo trasversale in parlamento, ha alzato gli
scudi già all’inizio della legislatura, mettendo chiaramente sul piatto
di una maggioranza claudicante i propri voti in cambio del blocco di qualsivoglia
discussione sulle questioni etiche, intimamente legate, in questa fase, alla
revisione della legge 40: il Papa, da Oltretevere, non poteva chiedere di meglio.

Ci toccherà, quindi, raccontare ancora di giovani, come Piergiorgio
Welby, che dopo la condanna a morte di una malattia atroce, hanno sperato che
la ricerca li potesse salvare. "Per anni e anni ho sperato che la ricerca
scientifica trovasse un rimedio – ricorda ormai con un filo di voce – ma oggi,
che le prospettive di una cura, grazie agli studi sulle cellule staminali, sia
adulte che embrionali, potrebbero trasformarsi da speranza in realtà,
sempre più ostacoli si frappongono sul cammino di una ricerca libera.
Questa malattia non è una maledizione biblica, è una malattia
genetica che può essere sconfitta grazie alla diagnosi prenatale: i villi
coriali, l’amniocentesi e soprattutto la diagnosi preimpianto…". E chissà
quant’altro ancora.

In Italia ci sono oggi circa 2.000 bambini con distrofia muscolare Duchenne
(i dati sono dell’Istituto Superiore di Sanità ndr). L’incidenza
della distrofia miotonica, la più comune distrofia muscolare dell’adulto,
è di approssimativamente 135 casi ogni milione di nascite (maschi o femmine).
L’incidenza della distrofia dei cingoli è di circa 65 casi per milione
di nascite e quella della distrofia facioscapolomerale è ancora inferiore.
Considerando insieme tutte le principali malattie neuromuscolari ereditarie,
verosimilmente ne risultano colpiti in Italia circa 30 persone ogni 100.000
abitanti, ossia oltre 17.000 persone. "Se delle dispute capziose, spesso,
ideologiche – conclude Welby – dovessero ritardare la scoperta di una cura e
condannare anche un solo bambino a vivere il dramma che io ho vissuto e sto
vivendo…beh, pensateci! ..". Giorgio Napolitano senza dubbio, ci penserà.

Il Papa, che non ha mai dubbi, ha altro da fare.